Jeder darf sich verabschieden

Beerdigung von Jamie (†8) aus Worms: Familie verkündet rührende Entscheidung 

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Jamie stirbt am Sonntag an Leukämie.

Worms - Es sind traurige Nachrichten: Jamie hat den Kampf gegen Krebs verloren. Nun findet ein Benefizkonzert für den Jungen statt und werden Spenden gesammelt:

Update, 18 Uhr: Die Beerdigung von Jamie soll am 31. Mai auf dem Hauptfriedhof in Worms stattfinden – und jeder soll die Gelegenheit haben, sich von dem kleinen Kämpfer zu verabschieden. Das teilt Familie Nieß am Dienstag auf der Facebookseite 'Hilfe für Jamie' mit. Am Grab soll es ein Pult geben, an dem jeder eine schöne Anekdote zu Jamie sagen kann oder einfach die Chance hat, mit der Familie ins Gespräch zu kommen. 

Leukämiekranker Jamie verliert Kampf gegen den Krebs - Benefizkonzert geplant

Update vom 21. Mai, 11:46 Uhr: Jamie wollte einmal in seinem Leben bei einem Konzert von ,Broken Wall' dabei sein. Doch seine Krankheit ließ dies nie zu. Nur per Live-Stream konnte er beispielsweise das Benefizkonzert „Heut‘ ist ein schöner Tag“, das jährlich zum Gedenken an Emily stattfindet, miterleben. 

Wie uns die Band am Dienstag im Gespräch erzählt, kannte sie den an Leukämie erkrankten Jungen bereits seit August 2017. Da er die Auftritte nie besuchen konnte, kamen sie im September letzten Jahres extra zu ihm nach Hause und gaben ein Wohnzimmerkonzert. Seitdem waren Jamie und sein Bruder Ehrenmitglieder bei ,Broken Wall'. Doch nun verlor das tapfere Kind den Kampf gegen Krebs. Die Trauer sitzt bei allen Angehörigen sehr tief. 

Nun will ,Broken Wall' Jamie so verabschieden, wie die Band es für richtg hält: Mit einem Konzert. „Es wird schwer werden. Aber wir müssen weinen, um wieder lachen zu können“, so die Band. 

Das Konzert findet am 1. Juni um 18 Uhr im Grillrestaurant ,Akis zum Schützenhaus‘ in der Rudolf-Wild-Straße 135 in Eppelheim statt. Kommen kann jeder, der Eintritt ist frei. Es werden an diesem Abend Spenden gesammelt, um die Familie in dieser schweren Zeit zu unterstützen. „Jeder Euro zählt“, weiß die Band und Familie, die seit Mai 2017 um ihre Emily tauert.

Er starb in den Armen seines Vaters: Jamie verliert Kampf gegen Krebs – Foto rührt zu Tränen

Update vom 20. Mai, 19:12 Uhr: Immer mehr Menschen teilen ihre Bestürzung und ihr Beileid für Jamie und seine Eltern in den Sozialen Netzwerken. Die „German Garrison“ teilt am Montag ein rührendes Foto auf Facebook, auf dem sich die Mitglieder in ihren Star Wars-Kostümen in zu einem Herz aufstellen. Dazu schreiben sie: „Fassungslos und unendlich traurig verabschieden wir uns heute von unserem kleinen Freund und Little Trooper Jamie, dessen tapferen Kampf gegen den Krebs wir immer wieder versucht haben, mit ganzem Herzen zu unterstützen.“

Auch unter dem Foto zeigen die Menschen sehr viel Anteilnahme: „Ruhe in Frieden kleiner Engel es ist unfassbar du hast so gekämpft“, schreibt Kerstin L..„Danke ihr seid so klasse und Jamie hätte sich darüber sehr gefreut. Wir sehen uns bei seinem letzten Gang“, so Peggy N.. Auch Jamies Eltern teilen den Beitrag auf der Facebook-Seite „Hilfe für Jamie“.

Update vom 20. Mai um 8:36 Uhr: „Ein Kind, so unglaublich wie kein zweites, ein kleiner Junge, der das Leben liebte, ein Wunderkind, das heute morgen Flügel bekam“ – mit diesen Anfangszeilen muss „Hilfe für Jamie“ auf Facebook mitteilen, dass der an Leukämie erkrankte Junge am Sonntag (19. Mai) gestorben ist. Jamie sei friedlich in den Armen seinen Vaters eingeschlafen. „Ihm wurde die Kindheit genommen und der Krebs nahm uns allen soviel. Ganz langsam und mit aller Kraft zerstörte er alles und am Ende nahm er uns unsere große Liebe“, heißt es im Post. 

Die Redaktion wünscht allen Angehörigen ganz viel Kraft in dieser schweren Zeit und herzliches Beileid. 

Kritische Not-OP von leukämiekrankem Jamie (8)

Update vom 16. April um 17 Uhr: Der kleine Jamie ist ein wahrer Kämpfer. Das zeigt sich kurz nach seiner Not-Operation in Jena. Seit Anfang April liegt der krebskranke Junge auf der Intensivstation. Der Grund: Eine Sepsis in seinem Katheter am Herzen! Doch jetzt die Entwarnung: Jamie hat die Not-Operation gut überstanden. Noch benommen von der Narkose soll er nach der OP gerufen haben: „Der Hickey ist raus Jeahhh!“. Seine Eltern und das Ärzteteam können da nur noch lachen – zum ersten Mal seit Tagen. Entwarnung kann die Familie jedoch noch nicht geben. „Er will leben und das zeigt er dem Krebs in aller Deutlichkeit“, so seine Eltern auf der Facebook-Seite „Hilfe für Jamie“. Jetzt heißt es weiter Daumen drücken. 

Update vom 16. April um 7 Uhr: Ein erneuter und schwerer Rückschlag für Jamie und seine Familie. Nachdem er seit Anfang des Monats wegen einer Blutinfektion auf der Intensivstation liegt, hat sich sein Zustand noch verschlechtert! Am Montagabend (15. April) beschreibt ein Post in der Facebook-Gruppe „Hilfe für Jamie“ den akuten Zustand des 8-Jährigen. 

Jamie wird eben für eine Not-OP vorbereitet, denn die Sepsis sitzt im Katheter am Herzen, dass ist jetzt klar und somit muss er dringend raus. Jamies Zustand ist sehr kritisch und unsere Angst riesen groß. Betet mit uns das der kleine geschwächte Körper diesen Eingriff übersteht und wir Jamie wieder munter aus dem OP bekommen“, heißt es in dem Post. 

Die Anteilnahme in den Kommentaren der Gruppe ist gewaltig. Über 1.200 Leute drücken Jamie die Daumen und beten mit der Familie! Nun heißt es abwarten, wie der Achtjährige die Operation überstehen wird. Oder wie es die Familie in ihrem Post sagt: „Geduld...ein Wort was uns fast alles abverlangt. Warten...ein Wort das unerträglich geworden ist.

Während es dem kleinen Jamie schlechter geht, ist die leukämiekranke Mira aus Mannheim auf dem Weg der Besserung. Bei ihr stellt sich jetzt die Frage, ob sie die Knochenmarktransplantation gut übersteht

Rückschlag für Familie: Jamie wegen Blutinfektion auf Intensivstation  

Update vom 8. April: Im zarten Alter von gerade einmal fünf Jahren wurde bei dem kleinen Jamie aus Worms eine erschütternde Diagnose gestellt: myeloische Leukämie! Dabei handelt es sich um eine besonders aggressive Art von Blutkrebs. Doch der Junge und seine Eltern lassen sich nicht unterkriegen, nehmen den Kampf gegen die tödliche Krankheit auf. Nach zahlreichen Rückschlägen folgt nach einer umfassenden Typisierungsaktion Anfang des Jahres die Nachricht, auf die alle gewartet haben: In England wurde ein passender Stammzellenspender für Jamie gefunden!

Im März wurden die Stammzellen nach Deutschland gebracht, die nächsten Schritte für die Transplantation hätten eigentlich eingeleitet werden können. Doch auf der Facebook-Seite „Hilfe für Jamie“ meldet sich nun die Mutter des Achtjährigen zu Wort – und erklärt, wieso sich der langersehnte Eingriff nun doch verzögert: „Es ist nicht das was Ihr hören wollt. Aber Jamies Zustand ist sehr schlecht. Vor mehr als einer Woche mussten wir die Transplantation verschieben auf einen unbekannten Zeitpunkt“, heißt es in dem bewegenden Post vom 6. April.

Der Grund: Jamie befindet sich aktuell aufgrund einer Blutinfektion auf der Intensivstation. 

Sein Herz streikt und pumpt nicht so wie es soll, desweiteren versucht die Klinik alles mögliche um die Sepsis aufzuhalten und wir können nur daneben sitzen und warten ob er wieder alleine atmen wird oder wie und wann es weiter gehen kann. Es tut uns so leid, gern hätten wir erfreuliches berichtet aber wir kämpfen mit allen Mitteln an allen Fronten. Haltet uns weiter die Daumen“, so Jamies Mutter über den erneuten Rückschlag. 

Ein Schock – nicht nur für Jamies Familie, sondern auch für die zahlreichen Mitglieder der „Hilfe für Jamie“-Gruppe! Über 600 Kommentare finden sich unter dem emotionalen Post. Wie schon so oft zuvor schenken die User der Familie aus Worms ganz viel Kraft und drücken die Daumen, dass es bald wieder bergauf geht. Doch wenn Jamie etwas kann, dann ist es kämpfen!

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Neuer Stammzellenspender für Jamie kommt aus England 

Update vom 4. März 2019: Seit drei Jahren leidet der kleine Jamie unter einer besonders aggressiven Art von Blutkrebs (Leukämie) und ist deswegen auf eine lebensrettende Stammzellenspende angewiesen. Seit der schrecklichen Diagnose haben er und seine Eltern herbe Rückschläge erlitten. Im Mai 2016 schöpften sie erstmals wieder Hoffnung auf Heilung, denn es wurden drei potenzielle Stammzellenspender gefunden! 

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Doch die Freude währte nicht lange – keiner der drei Kandidaten meldete sich„Es ist für uns unvorstellbar, dass sich Menschen als Stammzellenspender registrieren, die Chance haben, einem Menschen das Leben zu retten, und sich dann einfach nicht melden“, konstatierte Jamies Vater Klaus damals fassungslos. Obwohl seine Mutter Peggy nur eine 50-prozentige Übereinstimmung mit Jamie genetischem Profil hat, spendet sie im aus der Not heraus Stammzellen.   

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Doch nun können seine Eltern wieder Hoffnung schöpfen: Ein neuer Stammzellenspender ist gefunden, es ist ein junger Mann aus England. Doch bis die Stammzellentransplantation erfolgen kann, ist es noch ein weiter Weg. Jamie muss sich erst einer 96-stündigen Chemotherapie unterziehen, um die Krebszellen so gut es geht abzutöten. Dann erfolgt eine Antikörpertherapie des Uniklinikums Jena. Im März werden dann die Stammzellen aus England nach Deutschland gebracht.

Die meisten Ärzte hatten Jamie schon aufgegeben

Dass der kleine Jamie überhaupt noch lebt, grenzte an ein Wunder. Die Ärzte hatten ihn nämlich schon fast aufgegeben – 20 Monate befand er sich im Palliativstatus. Dies bedeutet, dass nur die Symptome etwa mit Schmerzmitteln abgemildert werden, die Erkrankung jedoch nicht mehr aktiv bekämpft wird. 

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Die Rettung: Eine individuelle Antikörpertherapie 

Doch seine Eltern Peggy und Klaus gaben nicht auf. Im November 2018 stoßen die beiden auf einen Bericht über den Arzt Bernd Gruhn, der am Uniklinikum Jena arbeitet. Er hatte ein Baby mit ähnlicher Krebserkrankung wie Jamie mit Hilfe einer individuellen Antikörpertherapie erfolgreich behandelt.

Nachdem die Eltern Jamies Krankenakte an den Professor geschickt haben, kommt kurz vor Weihnachten 2018 die erlösende E-Mail: Jamie kann stationär im Krankenhaus aufgenommen werden und sein Palliativstatus wird aufgehoben. Endlich kommt er wieder für eine Stammzellen-Transplantation in Frage! 

Hier geht‘s zur Facebookseite „Hilfe für Jamie“ 

„Papa, schade dass wir nicht unseren eigenen Tee haben!“ 

Auf seinem schwierigen Weg hat Jamie das gemeinsame Familienprojekt „JaNi“ sehr geholfen, so sein Vater Klaus gegenüber MANNHEIM24. Dieses Projekt entstand, als Jamies Geschmacksknospen durch den dritten Chemoblock abgetötet wurden. Alles schmeckte für ihn nach Pappe und er hatte überhaupt keinen Appetit. Doch er musste essen und trinken, um die Geschmacksknospen wieder zu aktivieren. Was half? Den Mund mit Tee ausspülen. 

Doch kein Tee konnte die Familie so richtig überzeugen und er sagte eines Tages zu seinem Vater: „Papa, schade dass wir nicht unseren eigenen Tee haben!“ 

Für sie sollte ein Tee nicht nur schmecken, sondern auch gesund sein. „Als Jamie austherapiert wurde, wollten wir nicht zuschauen, wie nichts mehr von ihm übrig blieb. Wir kontaktierten die halbe Welt, probierten soviel Tee wie nie zuvor“, so Vater Klaus. 

Oft testeten sie Tees, die zwar gut rochen, aber künstlich schmeckten. Sie beschlossen, ausgewählte Teesorten auf ihrer Homepage „JaNi“ zu verkaufen. Der Name steht für: Ja, ich werde niemals aufgeben!“

„Wo Tee ist, ist auch Hoffnung!“ mit diesem Satz wollen wir etwas bewegen, und wer weiß – eventuell werden unsere Kinder zu gesunden Erwachsenen heranwachsen und ‚JaNi‘ mit Stolz weiterführen“, so Vater Klaus. 

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5. Mai 2016: Drei Stammzellenspender für Jamie gefunden – doch keiner meldet sich! 

Riesen Schock für die Familie des fünfjährigen Jamie aus Worms.

Am Mittwoch teilt ihnen Dr. Kunz in der Uniklinik Heidelberg mit, dass nach Auswertung genetischer Profile mehrere Treffer gefunden wurden.

Laut DKMS findet jeder siebte Blutkrebspatient keinen passenden Spender für eine lebensrettende Transplantation – für Jamie kommen drei in Frage. Doch die potentiellen Spender melden sich nicht. Ein schlechtes Zeichen – die Familie muss jetzt davon ausgehen, dass die bereits angeschriebenen Personen nicht spenden wollen.

Der tapfere Jamie sucht einen Spender!

Jamies Vater Klaus drückt seinen Schock auf der Facebookseite ‚Hilfe für Jamie‘ aus: „Es ist für uns unvorstellbar, das sich Menschen als Stammzellenspender registrieren, die Chance haben einem Menschen das Leben zu retten und sich dann einfach nicht melden. Vielleicht war derjenige in Urlaub, wir wissen es nicht. Wir bitte alle Ihre Post zu kontrollieren um Jamie diese Chance auf ein Leben nicht zu nehmen.“

Eltern als letzte Chance?

Weil bisher kein Spender mit einer 100-prozentigen Übereinstimmung für den Fünfjährigen bestätigt werden konnte, lassen seine Eltern ein genetisches Profil anfertigen – und werden trotz einer nur 50-prozentigen Übereinstimmung auf eine Transplantation vorbereitet. „Wir werden in den nächsten Tagen die Ergebnisse unseres genetischen Labors erhalten und dann wissen wir, ob meine Frau oder ich als letzte Chance für Jamie eintreten werden.“, so der Vater.

So kannst Du Spender werden

Neben Jamie sind noch viele andere auf eine lebensrettende Transplantation angewiesen. Laut DKMS erhält alle 15 Minuten ein Mensch in Deutschland die Diagnose Blutkrebs. Nur ein Drittel der Erkrankten findet innerhalb der Familie einen passenden Spender. Die Wahrscheinlichkeit einen ‚genetischen Zwilling‘ zu finden liegt zwischen 1:20.000 bis zu 1:mehreren Millionen. Als Spender gefunden werden kann nur der, der sich zuvor typisieren ließ und somit in der Datei registriert wurde.

„Wir bekommen tagtäglich mit, wie besonders Kinder den Krebs nicht überleben. Wenn sich jeder, der gesundheitlich dazu in der Lage ist und zwischen 17 und 55 Jahren alt ist registrieren lassen würde, dann wäre die Auswahl so groß, dass man ganz ganz vielen das Leben retten könnte. Meine Frau und ich werden, egal was passiert, weiter machen, um die Menschen zu sensibilisieren diesen Weg zu gehen, denn es kann jeden, jederzeit treffen, genau wie bei uns“, so Jamies Vater.

Jeder, der in Deutschland lebt, zwischen 17 und 55 Jahre alt und gesund ist, kann sich registrieren – und vielleicht Leben retten!

>>> Zur Website der DKMS

kab

Quelle: Mannheim24

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